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Le Courrier picard a rencontré et suivi l’équipe d’Une Personne Rare ce week-end à l’occasion du tournage de notre 4ème épisode en compagnie du petit Charly, atteint par la maladie des Os de Verre.

Extraits : 

« Le réalisateur Igor Pejic, a décidé de réaliser une série de documentaires sur les maladies rares. Sa caméra s’est arrêtée à Neuvillette, chez la famille Lesert.

Charly Lesert vient de prendre son cours de badminton au gymnase Tassart, à Saint-Quentin. Toutes les semaines, il joue avec le volant. «  Ça faisait un moment que je cherchais un petit sport », souffle sa mère, Stéphanie Lesert. Car, malgré les apparences, Chaly souffre d’une maladie génétique : l’ostéogénèse imparfaite, plus communément appelée « maladie des os de verre ». À six ans, le petit garçon a les os fragiles comme ceux d’une personne de 80 ans. C’est là, dans le gymnase, que le réalisateur Igor Pejic a voulu filmer le petit garçon, en pleine activité.

Le réalisateur, originaire de Paris et qui a tourné quelques fictions, s’est dirigé vers la réalisation d’une série de documentaires sur les maladies rares. «  L’objectif est de montrer des patients qui souffrent d’une maladie et qui, malgré leur handicap, vont de l’avant. » Lui-même atteint d’une myopathie FSH (pour facio-scapulo-humérale), il avait voulu tourner un film sur sa propre maladie. Le projet s’est arrêté il y a deux ans, après un cambriolage. « J’ai repensé le projet en choisissant de l’ouvrir à toutes les maladies rares, celles dont on parle une fois par an, lors du Téléthon, et qu’on oublie toute l’année. » Pour l’instant, quatre documentaires sont prévus avec une diffusion sur les chaînes locales, comme MATELE. Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares. «  Mais si nous tournons une vingtaine de documentaires, ce sera déjà bien  », sourit le réalisateur. »

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