L’ Aisne Nouvelle : un court-métrage sur les maladies rares avec « Je suis Charly avec un y »
A l’occasion du tournage de notre 4ème épisode, L’Aisne Nouvelle est venu rencontrer Igor Pejic, notre réalisateur et le petit Charly atteint par la maladie des Os de Verre.
Extraits :
« D’emblée, l’enfant de six ans plante le décor : « Je suis Charly mais avec un y ». Cette petite phrase, en entrant au 24 rue Saint-Claude à Neuvillette, distillée par Charly Lesert, atteint de la maladie des os de verre (ostéogenèse imparfaite), montre qu’il ne manque pas d’aplomb devant la caméra. Durant deux jours à Neuvillette, non loin d’Origny-Sainte-Benoite, le réalisateur parisien Igor Pejic et son cameraman ont suivi le quotidien de Charly, au club de badminton, au gymnase Tassart où il vient de prendre une licence, à la piscine, à l’école communale et dans à son domicile.
« C’est un projet personnel et je réalise une série de quatre films de 10’ sur quatre maladies rares, qui seront diffusés sur des télévisions locales en France, Belgique et Suisse, explique Igor Pejic. Surtout, je ne tiens pas à montrer des images dans le milieu médical mais en situation quotidienne, pour montrer comment on vit avec une maladie. Je suis allé à Barcelone puis en Belgique pour deux autres maladies rares. »
L’ostéogenèse imparfaite, appelée aussi « maladie des os de verre » se caractérise par une extrême fragilité des os, le signe le plus typique….. »
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