Chaque épisode, de 13 minutes, nous présente une maladie rare différente, au travers du portrait d’une personne atteinte par l’une de ces pathologies. Nous suivons la journée de cette personne, sa vie en famille, au travail, sa passion… Nous vivons avec elle ses difficultés de vie, ses interrogations, mais également ses espoirs.
La vocation de cette série est de faire découvrir aux spectateurs ce que sont les maladies rares. Le but est également de faire passer un message sur la différence et la tolérance, en montrant que les personnes atteintes par ces maladies sont… comme tout le monde !
Charly : « Je connais mes limites… »
Vivant dans le nord de la France, près d’Amiens, Charly a 6 ans et est atteint d’Ostéogenèse imparfaite, la Maladie des Os de Verre, qui provoque une hyper fragilité des os. Ce petit garçon plein de vie est un féru de trampoline !
Visitez le site de l’A.O.I pour en savoir plus sur l’Ostéogenèse imparfaite.
Pierre : « Je n’ai pas de vrai problème sinon ça… Alors faisons avec… »
Habitant au centre de Paris, Pierre est atteint d’une myopathie FSH, une maladie qui atrophie les muscles.
Malgré de grandes difficultés à se déplacer, à 35 ans, il mène une vie particulièrement active, cumulant responsabilités professionnelles, vie familiale, bagarre avec son fils et soirées chez des amis !
Visitez le site d’Ami FSH pour en savoir plus sur la myopathie FSH.
Emilie : « Je ne sais pas comment je serai demain, alors c’est vraiment profiter de la vie à fond… »
Expatriée à Barcelone, en Espagne, Emilie est atteinte de Dystonie, une maladie qui entraine un trouble du tonus musculaire.
Cela ne l’empêche pas d’avoir une énergie incroyable, de sortir, d’avoir une vie de couple épanouie et de l’ambition professionnelle !
Pour en savoir plus sur la dystonie rendez-vous sur le site d’Amadys
Jean-Luc : « Je crois que j’aime de plus en plus la vie… »
De Oostende, en Belgique, Jean-Luc est atteint d’Alcaptonurie, une maladie touchant les articulations.
Il enchaîne les opérations et a dû arrêter de travailler, mais il se rattrape en s’occupant de ses enfants avec amour et en repoussant toujours ses limites, notamment avec le sport !
Visitez le site de l’Alcap pour en savoir plus sur l’Alcaptonurie.
