Qu’est-ce qu’une « maladie rare » ?
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle affecte un nombre de personne restreint de la population.
En Europe, on s’accorde pour dire qu’une maladie est considérée comme « rare » dès lors qu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
Les maladies rares sont très variées et même si l’origine de certaines maladies reste mystérieuse, plus de 80 % sont d’ordre génétique. Elles peuvent également être dues à une anomalie du système immunitaire (maladies infectieuses ou des maladies auto-immunes..).
Un grand nombre de ces maladies sont dites orphelines car il n’existe pas de traitement thérapeutique.
Les maladies rares quelques chiffres…
- On dénombre aujourd’hui plus de 7 000 maladies rares.
- Chaque année, entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites.
- 65 % des maladies rares sont graves et invalidantes
- Il n’existe que 200 traitements spécifiques
- Plus de 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare
en France, plus de 30 millions en Europe. - Dans le monde, 1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare
Bien que chacune ne touche que peu d’individus, leur grande variété fait que le nombre total de personnes concernées dépasse, en France, le nombre de malades atteints de cancer.
Si les maladies sont rares, les malades, eux, sont donc très nombreux !
Des maladies rares à faire connaître !
Une Personne Rare a pour vocation de faire prendre conscience de l’importance de ces maladies, de faire passer un message sur la différence et la tolérance…
Car c’est là le but ultime de la série : permettre au plus grand nombre de personnes, au travers d’un message éducatif, humain, politique, et scientifique, de connaître ces maladies, inciter les chercheurs à travailler dessus, et faire en sorte qu’un jour les personnes atteintes de ces pathologies puissent, enfin,… guérir !
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Pour en savoir plus sur les maladies rares :
