Journée des maladies rares 2016
Aujourd’hui c’est la journée internationale des maladies rares !
Cette journée est organisée tous les ans pour sensibiliser à ces maladies. Cette année, elle est consacrée à la parole des malades afin qu’elle soit entendue par le plus grand nombre.
Donner la parole aux malades est essentiel pour sensibiliser sur leurs pathologies, nous en sommes convaincus. Ils sont souvent des experts de leurs maladies et nous apporte un autre regard sur celle-ci.
C’est ce que nous vous proposons aujourd’hui en découvrant l’un des épisode d’Une Personne Rare.
A l’occasion de cette journée de sensibilisation nous avons souhaité vous partager l’épisode de Pierre, atteint de Myopathie FSH.
Cet épisode est exceptionnellement disponible jusqu’à minuit ce soir ! Profitez-en !
Nous sommes impatients de connaitre votre avis et vos impressions sur ces épisodes, partagez-les avec nous sur notre page Facebook !
Très bon visionnage !
Cet épisode vous a plu ?
Trois autres épisodes vous attentent sur le DVD disponible en cliquant ici.
Vous y découvrirez :
– Emilie, expatriée à Barcelone, qui souffre de Dystonie
– Jean-Luc, de Belgique, qui est atteint d’Alcaptonurie
– Charly 6 ans, qui vit avec l’ostéogénèse imparfaite, la maladie des os de verre
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