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Actualité

Rencontrez nos premières « Personnes rares »

Rencontrez nos premières « Personnes rares »

15/05/2015

    Au terme de dizaines de rencontres, nous avons choisi de vous faire découvrir Emilie, Jean-Luc, Charly et Pierre :

    quatre personnalités exceptionnelles et attachantes qui seront mises à l’honneur dans les premiers épisodes de la série.

    charly

    Charly, 6 ans

    Vivant dans le nord de la France, près d’Amiens, Charly est atteint de la Maladie des Os de Verre, qui provoque une hyper fragilité des os.

    Ce petit garçon plein de vie est un féru de trampoline !

    En savoir + sur la maladie…

    pierre

    Pierre, 35 ans

    Habitant au centre de Paris, Pierre est atteint d’une myopathie FSH, une maladie qui atrophie les muscles.

    Il a pourtant un poste à haute responsabilité dans une grande organisation, et trouve l’énergie de diriger une équipe entière !

    En savoir + sur la maladie…

    emilie

    Emilie, 30 ans

    Expatriée à Barcelone, en Espagne, Emilie est atteinte de Dystonie, une maladie qui entraine un trouble du tonus musculaire.

    Cela ne l’empêche cependant pas de boire un verre avec ses amis, aller au restaurant,ou faire la fête en boîte de nuit !

    En savoir + sur la maladie…

    JL

    Jean-Luc, 51 ans

    Vivant à Oostende, en Belgique, Jean-Luc est atteint d’Alcaptonurie, une maladie touchant les articulations.

    Mais c’est mal le connaître que de croire qu’il va s’empêcher de faire du bricolage, du vélo, ou de la pétanque !

    En savoir + sur la maladie… 

    Aidez-nous à réaliser les premiers épisodes
    en participant à leur financement :

     

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    Une Personne Rare, avance à grands pas

    Igor Pejic en interview sur Vivre Fm

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